Nota oficial de posicionamento público sobre o projeto de lei 1584/2025
Nota oficial de posicionamento público sobre o projeto de lei 1584/2025
Fundada em 1991 por Mara e Victor Siaulys, a Laramara nasceu do amor e da dedicação pelos filhos, especialmente pela pequena Lara, diagnosticada com retinopatia da prematuridade. A busca por tratamento e reabilitação levou Mara a cursar pedagogia e especialização em Deficiência Visual, na USP, e junto com Victor, reuniram profissionais para fundar a Laramara.
Fundada no dia 7 de setembro de 1991, pelo casal Mara e Victor Siaulys, nascemos em São Paulo, no bairro da Pompéia. A primeira sede foi em casa: quando criança, Seu Victor havia morado nessa casa e a cedeu para começar esse trabalho de dedicação e atenção.
Essa dedicação nasce com a pequena Lara, filha do casal. Diagnosticada com retinopatia da prematuridade, Dona Mara e Seu Victor buscam instituições e profissionais, para realizar o tratamento e da reabilitação de Lara. Iniciou-se, assim, uma pesquisa abrangente sobre cegueira e deficiência visual, como meio para entender e compreender a realidade dessa pessoa, de seus familiares e seu mundo.
Essa pesquisa, juntamente com o tratamento da Lara, levou a Dona Mara a cursar pedagogia e uma especialização em Deficiência Visual, na Universidade de São Paulo – USP. Com esse relato diário, seu interesse em expandir essa experiência e conhecimento em forma atendimento aos mais vulneráveis, o casal reuniu um grupo de profissionais atuantes na área da pessoa com deficiência visual, para fundarem a Laramara. O nome é a junção do nome da filha – Lara – e da mãe – Mara.
A medida que a convivência em instituições de saúde, a troca de experiências com famílias e pessoas com deficiência visual e a evolução diária da Lara, permitiram que Dona Mara percebesse uma necessidade de interagir e de brincar pelas crianças.
A partir de sua experiência na Santa Casa de Misericórdia, Dona Mara envolveu-se cada vez mais com a causa. Foram oito anos de atuação na Santa Casa, em que conheceu a realidade distinta de inúmeras famílias. Dentre os obstáculos enfrentados por essas famílias, ela observou a inexistência ou precariedade de serviços especializados, ausência de intervenção precoce, falta de apoio e suporte as famílias e a inclusão das crianças no sistema escolar e comunitário.
Seu Victor acompanhava de perto o trabalho voluntário na Santa Casa, colocando-se à disposição para minimizar as limitações desta atuação. Aliando as habilidades de gestão e inovação de um, com a experiência in loco e conhecimento adquirido de outra, surge a Laramara.
O trabalho da Laramara começou com crianças de 0 a 7 anos, sendo estendido a outras faixas etárias, com maior acompanhamento, demandando a ampliação das atividades e programas para outras faixas etárias.
Em 1996 e 1997, com novas demandas, ampliamos o projeto educacional, desenvolvendo programas e atividades com foco no mundo do trabalho, nas artes e cultura para jovens e adultos. Com isso, nasceram os Programas de Preparação para o Trabalho (PPT) e de Expressão Artística (PEA), atualmente reunidos no Programa de Jovens e Adultos (PROCEJA).
Com pioneirismo, trouxemos para o país a fabricação da máquina braille e bengala longa, importantes para a educação e reabilitação da pessoa com deficiência visual. Em nossa atuação, firmamos parceria com empresas privadas e organismos públicos para entregar um número significativo desses equipamentos, para famílias carentes de todo o Brasil.
A Laramara, Associação Brasileira de Assistência à Pessoa com Deficiência Visual, vem a público manifestar-se contrariamente ao Projeto de Lei nº 1.584, de autoria do deputado federal Duarte Júnior, do PSB do Maranhão.
Embora seja apresentado como uma mera junção das leis já existentes em um único dispositivo jurídico, o projeto fere gravemente o princípio do não retrocesso, pois implica a rediscussão rasa e apressada de inúmeros direitos já conquistados pelas pessoas com deficiência, além de ser eivado de equívocos, tais como:
